Nové výzvy pro hospicovou péči

Váš dětský hospic je u nás svého druhu první - jak lidé reagovali v době, kdy jste ho zakládali?

Ptali se, jestli vůbec do toho chceme jít, protože když jsme ho zakládali, žádné takové zařízení v republice nebylo. Bylo to tehdy těžké, nevěděli jsme, jestli do toho vůbec jít. Hledali jsme proto zkušenosti v zahraničí a hospic jsme založili.

Kolik máte dětských pacientů a kolik pracovníků je ve vašem týmu?

Původně jsme se starali o dospělé, přičemž děti se k nim přidaly později. Máme tým, který se stará o obě skupiny. Jsou tu dva lékaři, z toho jeden je pediatr, osm zdravotních sester a dva sociální pracovníci. Tým se stará o dospělé i děti a jen někteří jsou výhradně pro děti. Momentálně se staráme o osm dětí.

Je zásadní rozdíl mezi paliativní péči o dospělého a dětského pacienta?

Hlavní rozdíl je v tom, že diagnózy u dospělých a dětí jsou jiné. U dospělých jde vesměs o onkologickou diagnózu, zatímco u dětí je to různé, některé nemoci se vyskytují jen v dětském věku. I onkologická diagnóza je u nich jiná než u dospělých. Rozdíl je tedy v péči a její délce. Onkologické pacienty máme na kratší dobu u dospělých i dětí. Pokud jde o vývojové vady nebo dědičná onemocnění, trvá období péče o děti týdny, měsíce, někdy i roky. Lze říct, že děti se tolik nestřídají, „netočí“. Je jich zhruba osm až deset za rok. Z toho některé zemřou, jiné přijímáme nově do péče, ale některé u nás zůstávají měsíce.

Jaký typ dárců je nejčastějším zdrojem příjmů pro váš hospic?

Máme dotace ze státní správy, z nadačních fondů, přijímáme také dary firemních a individuálních dárců. Dalším podporovatelem jsou zdravotní pojišťovny, s nimiž máme smlouvy. Málokteré dítě ale jde zařadit do skupiny, kterou hradí zdravotní pojišťovny, proto je péče na náklady mobilního hospice.

Mělo by se to nějak změnit? Jak se v tomto situace v České republice vyvíjí?

Probíhá jednání sekce Dětské paliativní péče s Ministerstvem zdravotnictví a pojišťovnou, hledají se co nejlepší podmínky k úhradě této péče. Myslím, že je to tedy na dobré cestě, ale musíme být trpěliví. Věřím, že časem se to změní a bude to lepší.

Jak to vypadalo s financováním hospice za pandemie? Máte spoustu malých dárců, nedostávají se teď do finančních potíží?

Obáváme se spíše úbytku firemních dárců s tím, jak se firmy dostávají do potíží. To vnímáme už teď, přičemž na konci roku bude asi velmi citelný úbytek finančních prostředků. Připravujeme se, jak ufinancovat tento rok. U individuálních dárců se to zatím ještě neprojevilo.

Vnímali podle vás dětští pacienti, co se venku děje? Doléhalo to na ně nějak?

Oni to vnímání mají jiné. Ty děti jsou nemocné i, dá se říct, mentálně retardované, nevnímají své okolí jako zdravé dítě. Spíše to vnímají jejich sourozenci, kteří na to dětsky reagují.

Jak vypadá vaše činnost po skončení nouzového stavu? Jste už v plně běžném provozu?

Čeká nás to teprve příští týden v pondělí, jelikož na severní Moravě se teď objevilo nové ohnisko nákazy. Kvůli tomu se tu nouzový stav prodloužil a skončit má 1. června. V období pandemie jsme byli rozdělení na dva týmy, které se nepotkávaly, střídaly se po týdnu a administrativa pracovala z domu. Teď v pondělí se tedy zase uvidíme, bude to tak jako předtím a ohromně se na to těšíme.