Modré světlo připomíná děti s Angelmanovým syndromem
Dnešní Mezinárodní den Angelmanova syndromu upozorňuje na vzácnou vrozenou genetickou vadu.
Součástí této připomínky jsou dnes večer modře nasvícené budovy. Je mezi nimi i kostel sv. Ludmily na pražských Vinohradech.
Akci upozorňující na nemoc, které se někdy přezdívá syndrom šťastného dítěte, zaštiťuje spolek Asociace genové terapie. “Lidé s tímto syndromem potřebují celoživotní a čtyřiadvacetihodinovou péči. Jejich kvalitu života tak ovlivňuje dostupnost lékařské péče, ale i speciálních škol nebo sociálních služeb. Problém ale je, že se potýkáme s velkými nedostatky v oblasti sociálních a odlehčovacích služeb. Například kvůli malé kapacitě jsou ve stacionářích neúnosně dlouhé pořadníky. A musíme si také uvědomit, že pro některé rodiny jsou tyto odlehčovací služby finančně nedostupné,” objasnila ve vysílání Proglasu fyzioterapeutka a předsedkyně spolku Angelman CZ Dagmar Kozáková.
Mezi příznaky Angelmanova syndromu patří snížené motorické schopnosti, zpomalený vývoj, nerozvinuté řečové dovednosti, strnulá chůze, abnormální záznam EEG a šťastný výraz v tváři. Podle něj se pro takto nemocné vžilo označení šťastné nebo andělské děti.
Související články
Papež František přijal na audienci assiské děti a mladé s postižením
Papež František se dnes setkal s dětmi a mladými lidmi z rehabilitačního střediska Istituto Serafico v Assisi. Tamními uživateli služby jsou osoby s fyzickým, mentálním a kombinovaným postižením.
Objevitel příčiny Downova syndromu je na cestě k blahořečení
Dekrety uznávající mučednictví italského kněze Giovanniho Fornasiniho, zavražděného nacisty, a heroické ctnosti sedmi dalších osob vydala dnes Kongregace pro blahořečení a svatořečení.
