Dnes je Světový den roztroušené sklerózy

Letos si lidé budou tento den připomínat poněkud netradičně, a to z domu prostřednictvím internetu. Organizátoři chystají diskuze, přednášky a menší koncerty pomocí kterých chtějí veřejnost s nemocí seznamovat a pacientům tak dodávat pocit blízkosti. Příznačné je i letošní téma celého dne – I connect, we connect (v českém překladu Já spojuji, my spojujeme). Motto znamená propojení světa zdravých a nemocných, což je podle Jiřiny Landové důležité pro to, aby se pacienti necítili osamělí.

„Podání relevantních informací je velmi důležité, a proto děláme všechny tyto akce,“ říká Landová, které lékaři v jejich padesáti letech nemoc též diagnostikovali. Patří tak mezi zhruba 22 tisíc nemocných v Česku. „Dnes už se na to dívám s nadhledem, ale chápu ten šok při sdělení diagnózy. Vyrovnat se s tím je těžké, sama jsem si to prožila,' říká Landová ,pátrala jsem na internetu a to nebyla ta nejlepší volba. Přesně tohle mě vedlo ke spolupráci s Unií Roska, protože ta lidem podává objektivní informace o této nemoci. Nemusím tam nikomu nic vysvětlovat, všichni mi rozumí.“

Sociální pracovníci v unii pomáhají pacientům řešit jejich aktuální problémy od úhrady léčby po psychologické poradenství. Poskytují služby rekondiční pobyty, cvičení, trénink kognitivních funkcí, které pomáhají nemocným zlepšit nebo stabilizovat jejich zdravotní stav.

Unie Roska vznikla v 80. letech minulého století jako sdružení pod hlavičkou svazu invalidů. Jejím zakladatelem byl Jaroslav Zika, který nemocí sám trpěl a po čase podlehl. Tehdejší komunistický režim nedovolil organizaci fungovat v mezinárodním prostředí, a tak se nemocní informovali pouze u svých lékařů a těch, kteří nemocí také trpěli. Po nástupu demokracie začala organizace spolupracovat se zahraničními a dostala se tak do většího povědomí veřejnosti. Dnes má 30 poboček v krajích a snaží se rozšiřovat své aktivity a zpřístupňovat je pacientům v blízkosti jejich domovů.